Joachim
Joachim, moje láska, můj učitel a mé síto na lidi
Jako každá máma miluji svoje dítě nejvíc na světě. Joachim (7) ale není jako každý chlapeček. Je jiný, zvláštní, speciální, atypický. Je to atypický autista
Jak to všechno začalo
Narodil se bez komplikací, 10 dní po termínu, 4. ledna za slunce a sněhových přeháněk, když jsem rodila, bylo mi čerstvých 34 let. Jako miminko byl nesmírně hodný, jediný problém bylo zpočátku kojení, ale i to jsme nakonec zvládli a kojili téměř rok. Byl veselé, neplakavé a dobře spinkající miminko, hezky jedl a vše se vyvíjelo podle předpokladů.
V synovo 7 měsících jsme se jako rodina přestěhovali do Irska, kde dostal tehdejší partner skvělou pracovní nabídku. Moc se nám tam líbilo a já si užívala bezstarostnou mateřskou dovolenou na pobřeží smaragdového ostrova….
Po krátkém čase jsem si tam našla kamarádku z ČR se stejně starým chlapečkem a konečně měla porovnání s vrstevníkem. Zatímco malý Vojta se od 7 měsíců pokoušel stavět na nohy, Joachim spokojeně hajal v kočárku….
Kolem roku se také začaly objevovat první zdravotní komplikace – střevní potíže, bez jasné příčiny. Pediatrička nenašla nic, já se snažila dávat mu co nejlepší stravu a doplňky. Z kravského mléka jsme přešli na kozí, vše jsem kupovala v bio kvalitě, ale bříško stále bolelo… také začaly jeho noční bdělosti. Tehdá se to stávalo třeba i 3-4 krát do týdne – probudil se uprostřed noci a choval se tak, jako by byl den. To pro mě bylo vyčerpávající a nechápala jsem co se děje. Naštěstí zůstal dobrým denním spáčem a do jeho 4 let si dokázal po obědě na 2 i 3 hodinky pospat.
Zodpovědnost ke svému dítěti
Doktory obecně nevyhledávám, ani nevím, kdy jsem naposledy měla antibiotika nebo lékařskou prohlídku… své zdraví se snažím hlídat a vždy volím jako první přírodní cestu a prevenci. A tak žijeme doteď.
V ČR jsem očkovací kalendář odmítla s tím, že počkám minimálně do půl roku dítěte. Mezitím, jsem hodně studovala, co vakcíny obsahují a dodnes nechápu, proč se kojencům očkují nemoci, na které zaberou antibiotika, nebo která se přenáší sexuálním stykem… Ta nálož obsažená v hexavakcíně se mi prostě zdála a zdá dosti podezřelá. Ale kojenec „maximalně“ pláče nebo bude mít otok či horečku… řekla jsem ne a protože monovakcíny mi tehdejší MUDr sehnat odmítla očkování jsem odložila na neurčito. V Irsku, kam jsme se odstěhovali bylo očkování dobrovolné, nikdo mě netlačil a tak k němu u syna nikdy nedošlo.
Za tohle rozhodnutí, jsem na sebe pyšná. Čímž netvrdím, že očkování je pouze zlo, ani se neřadím mezi antivaxery, ale myslím, že očkovat by se mělo smysluplně, spíš méně než více, tam kde je to potřeba a především s ohledem na zdravotní stav každého dítěte. Což je ve 3 měsících věku spíše věštění z křišťálové koule. U neuroatypických dětí je očkování silně riskantní zásah do nervové soustavy, a proto jsme dosáhli, vzhledem k potvrzenému autismu, u syna lékařsky potvrzené kontraindikace. Očkování lékařem zkrátka nebylo doporučeno.
Netypické chování od 1 roku
Když byl malému rok stále ještě nemluvil, ani nechodil, zato jsme pozorovali jeho velice typickou hru stavění věcí do nekonečných řad, bezchybné sestavování abecedy a zájem o čísla a tvary. Hračky, které byly pro batolata ho nezajímaly, jediné co ho fascinovalo na autíčku byly točící se kola atd. Také po sociální stránce byl úplně jinde než jeho vrstevníci. Zatímco malý Vojta od kamarádky zkoumal svět a všechno chtěl zkusit, Joa pozoroval jak roste tráva a plynou mraky na obloze a to nejraději z bezpečí svého kočárku. Na děti nereagoval, interakce byla nulová, vadil mu křik a pláč a nejraději byl sám, ve své „bublině“ a vymizel i doposud normální oční kontakt.
Měsíce chodil kolem stolku, ale dokud si nebyl jistý svým balancem prostě se nepustil. Samostatná chůze začala až po 1,5 roce, ale byl na sebe extrémně opatrný a na hřišti ho zajímala pouze houpačka, ta se zádovouopěrkou pro batolata. Jeho úchop byl vždy velice slabý, na houpačku bez opěrky si troufl až loni, v šesti letech… náplast na rozbité koleno jsme v životě nepoužili…ale tenkrát jsme netušili proč.
Návrat do ČR a potíže se školkou
Kolem 2 let jsme už věděli, že máme doma nestandardní dítě a bývalý partner přišel s myšlenkou autismu. Jeho prvorozený syn měl totiž ve stejném věku také atypické rysy… Nejprve jsem to nechtěla slyšet, Joa pro mě byl vším a připustit si to, mi chvilku trvalo. A také jsem chtěla dát čas JEMU.
V roce 2018 jsem se s malým vrátila sama zpět do Čech a začaly komplikace. Najít vhodnou školku, která by zvládla neverbální dítě s plenou, které preferovalo angličtinu (pohádky, písničky, porozumění), nebylo snadné. Kromě toho byl stále na kočárku. Chodit příliš nechtěl, snadno se unavil, nebo se spíš asi bál okolního světa… Hluk pražských ulic mu nedělal dobře, z poklidného irského domku u moře jsem ho byla nucená vrátit zpět do reality.
Najednou ze mě byla matka samoživitelka s 2,5 letým děckem a nemohla jsem si příliš vybírat. Potřebovala jsem rychle práci a potřebovala jsem, aby syn vydržel ve školce alespoň 5-6 hodin. Stres a strach nám oběma moc nepomohl, hlídání jsem v Praze neměla a otec si ho bral jen na 2 víkendy v měsíci… Situace se uklidnila až asi po roce a půl, když nastoupil do speciální autistické třídy v MŠ Zajíc.
Sociální podpora, práce a jak to všechno stihnout
Začala jsem hned po návratu pátrat jaké služby jsou k dispozici pro maminky v mé situaci, zažádala jsem pracovní úřad o šetření kvůli příspěvku na péči (PNP) a dostali jsem II. stupeň. Malý byl na plenách, nenajedl se sám, neoblékl se atd. Na jednu stranu přišla finanční úleva, na druhou stranu potvrzení nevyřčené diagnózy.
Záhy jsem zjistila, že jsem prakticky nezaměstnatelná, protože byly dny, kdy Jochinek do školky prostě nemohl protože v noci opět nespinkal. Vyhledala jsem speciálně-pedagogickou poradnu (SPC Nautis) a začala pro něj řešit jak vhodnou školku, tak vhodné terapie.
V té době jsem pracovala v on-line redakci a dál se začala vzdělávat v oblasti on-line marketingu. Jako OSVČ jsem byla sice více flexibilní, zato jsem se musela dost ohánět a skloubit péči, terapie, školku a práci bylo a je komplikované… docházení do kanceláře, kde byla redakce, nakonecpříliš neklapalo (tehdy se na home office moc nehrálo), a tak jsem se časem přesunula úplně na volnou nohu a pracuji již 3 roky z domova.
Covid vzal, covid dal
Díky covidu, karanténě a zavřeným školkám jsem zjistili, že nejlíp je nám v přírodě. Daleko od lidí (co si budeme povídat, kamarádků nám příliš nezůstalo, autismus je skvělé síto na lidi) a od města. První vlnu covidu jsme strávili u kamaráda na chalupě a byly to úžasné 3 měsíce „lesní terapie“, Joa se uklidnil, naučil se spousty věcí, začal rád chodit na procházky a zkoumal přírodu. Zamiloval si posedy a ohromně si vylepšil hrubou motoriku. Návrat do Prahy byl náročný… dodnes utíkáme do přírody jak jen to jde. Momentálně se nám snažím najít malou chatičku, kam bysme se na víkendy a prázdniny mohli schovat před světem.
Ve školce začal Joa také dělat pokroky a díky speciálním pedagogům se zlepšuje i po verbální a sociální stránce. Ačkoli stále nekomunikuje funkčně, umí už ve většině případech vyjádřit jednoslovně svou potřebu a přání.
Diagnostika a terapie
V roce 2021 jsem Jochinka nechala konečně diagnostikovat. Ne kvůli sobě, já už jsem jeho diagnózu přijala dávno, ale kvůli budoucímu vzdělávání a upřímně, také kvůli státní podpoře. Bez toho papíru jde všechno složitěji. Dostal: Atypický autismus se středně těžkou mentální retardací. Budiž. Diagnóza je jako nálepka, asi už tušíte, že to není zrovna můj šálek kávy… ale ten papír se nám prostě bude ještě hodit.
Se synem nadále pracuji, ale už nelétáme z terapie na terapii, ale vybíráme takové, které se nám osvědčily a které má i Joa v oblibě. Momentálně dochází jen na logopedii a ergoterapie. Nechci syna přetěžovat a nechci z něj mít ani cvičenou opičku, nechávám mu prostor a ordinuji přirozenou terapii přírodou a fajn lidmi, které kolem sebe především díky němu, máme.
A jak to bude dál?
Nevím… nevím a je mi to jedno dokud mé dítě bude šťastné a já schopná dopřát mu to, co on potřebuje. Díky synovi jsem si přetřídila priority od A do Z. Snažím se ho především chápat a přála bych mu vstřícnější a vzdělanější (ano autismus je stále tabu) svět kolem nás.
V září nastupuje do první třídy speciální školy, místo kam by se opravdu hodil, jsem pro něj ale bohužel nenašla… náš školský systém má veliké vzdělávací mezery, co se žáků s autismem týče. Joachim je na jednu stranu velmi nadaný – umí číst a psát, ale na druhou stranu se nedokáže obléknout ani najíst bez pomoci druhých, nedokáže identifikovat sám sebe. Nechápe že on je Joa – říká si kluk :).
Ačkoli už jsme 4 rokem v Čechách, stále preferuje angličtinu a skloňování české gramatiky je pro něj nepřekonatelný problém a zcela nelogická záležitost. Pokud mu škola, kterou vybereme nebude vyhovovat, jsem připravena se na jeho vzdělávání podílet sama.
Stejně tak jsem připravena ho s láskou provézt tímhle světem dokud budu mít síly a možnosti. Co bude ale potom nevím a velmi mě tato myšlenka ve skrytu duše trápí. Snažím se ale být optimista, protože on je jako houba a negativní emoce a nálady vnímá a vsakuje. Proto raději hledám možnosti, než důvody, proč něco nejde.
Mám toho nejlepšího syna na světě a nevyměnila bych ho za deset „zdravých“ dětí. Nikdy jsem si neřekla „proč právě já“, není čeho nebo proč se litovat… Jsem ze srdce vděčná za to, že si mě tohle speciální a úžasné dítě vybralo za maminku.
